NAŠI ZASTUPNICI NA PROSVJEDU “SPINRAZA ZA SVE”

Naše zastupnice Ines Strenja i Sonja Čikotić, te zastupnik Nikola Grmoja bili su na prosvjedu “Spinraza za sve”.

Naša zastupnica dr. sc. Ines Strenja na svojoj facebook stranici napisala je:

“Bolesna djeca i njihovi roditelji moraju doći na Markov trg po ciči zimi da bi se oni udostojili reći da su formirali novo Povjerenstvo, koje će kroz 15 dana dati svoje mišljenje o novim dokazima učinkovitosti Spinraze i za djecu na respiratoru, kao i za onu iznad 18 godina.

Danas, previše tužnih i potresnih poruka ovih očajnih roditelja i nijema potpora onih koji se pitaju: “Koja je ovo država?” Zasigurno, ne ona za koju smo se borili, kao ni Vlast za kakvu smo glasali!
Ana Alapić i svi roditelji djece oboljele od SMA svojom borbom za lijek koji život znači ponovno su nas posramili. Oni se bore i za sve nas. Samo što to još uvijek svi ne vide!
P.S. Danas su ih specijalci branili od ove bolesne djece i njihovih roditelja. Sramota!”